Becsengettek... - B17

Sűrű hónap van a hátunk mögött, és valahogy olyan hirtelen jött. Az ősz is, meg a „tanévkezdés” is váratlanul szakadt ránk, mikor még épp csak kezdtünk belejönni abba, hogy nyár van, szabadság. De mit volt mit tenni, elrohantunk a boltba kardigánt meg kabátot venni, és elkezdtük körbejárni az összes júliusban begyűjtött kórházi meg korai fejlesztős időpontot, mert persze augusztusban sehova nem lehetett eljutni, szeptemberben viszont mindenhova menni kellett.

A Margit kórházban már csak tiszteletköröket futunk, a két új hellyel pedig ismerkedünk: a neurológiai-epileptológiai kontrollt átvevő Budai Gyermekkórházzal, illetve a mindenféle fejlesztések ügyében illetékes Gézengúz Alapítvánnyal. Ez persze azzal jár, hogy mindenhol újra el kell mesélnünk töviről-hegyire az egész eddigi kis életünket, és mindenhol leltárba veszik, hogy állunk most. Ezek a napok picit megviseltek, egyrészt, mert már annyira unalmas mindent Ádámtól Éváig felidézni, másrészt meg mert ilyenkor ugye nem az én kis euforikus szemszögemből nézzük a dolgokat, hogy az utóbbi hónapokban mi minden újdonságot produkál Bálint, hanem egy 16 hónapos boci áll a bíróság előtt, akinek kora szerint ezt és ezt kéne tudnia, ezzel szemben itt és itt tart. Na mindegy, végül is ez kiváló lehetőséget kínál arra, hogy én is egy kicsit szembenézzek a tényekkel, rögzítsem a jelen állapotot, hogy aztán fél év múlva majd ehhez viszonyíthassunk.

Tehát, a gézengúzos-állapotfelmérős neurológus dokinéni a következőket vette jegyzőkönyvbe: Bálint diagnózisa ún. tetraparesis spastica, ami a végtagok egyfajta feszes bénulását jelenti. Ez ugye nem szó szerinti bénulás, annyit tesz, hogy nem tudja annyira finoman mozgatni őket, koordinálni a mozgásukat, mintha normál tónusú lenne az izomzat. Mindez jobboldali túlsúllyal, azaz a jobb végtagok valamivel feszesebbek, ezért használja mindenre előszeretettel a bal kezét. (Ez persze nagyon ijesztően hangzik, úgyhogy máris le kell írnom: Bálint valamennyi végtagját használja, fog velük, golyókat pörget, gombokat nyomogat, kekszet eszik, mit tudom én, csak nem annyira ügyesek a kezei, nem olyan puhák, finomak, mint lehetnének, és a bonyolultabb műveletek közül nem mindent tud még megcsinálni, ami a kortársainak már jól megy.)

A törzsében viszont még mindig jelen van a hipotónia, különösen a csípő és a vállöv laza, ezek erősödése pedig elengedhetetlen a felálláshoz, járáshoz. Mindezt nem úgy kell elképzelni, hogy azért gyengék, mert nem „edzi” őket eleget, hanem azért, mert az idegrendszer rosszul szabályozza be az izmok tónusát. Mindemellett az izmok erősítését célzó tornagyakorlatok tudják ezt korrigálni, egyrészt a fizikai erősítéssel, másrészt pedig ezek a mozgások direkt módon ingerlik az idegrendszert, terelik a helyes működés irányába. A pszichomotoros teljesítményében is van lemaradás (ez ugye kábé az értelmi érettség), de ez egyáltalán nem csoda, hiszen a mentális képességek nagyon szorosan együtt fejlődnek a mozgásokkal. Egy egyszerű, viszonylag közismert példa, hogy a mászás mint olyan a két agyfélteke működésének összehangolásához járul hozzá, amire ugye nekünk nagyon sokat kellett várni. Vagy: nyilván nem tud olyan jól alakulni a finom manipuláció a kezekkel addig, amíg nem ülve játszik, hanem négykézláb helyzetben, azaz nem szabadulnak fel a kezek. Ugyanígy az ujjak feszessége is akadálya a finomabb manipulációnak. Az izomtónus-eloszlási problémák még a hangképzéshez szükséges izmokat is érinthetik, így a beszédfejlődés is lassabban halad.

Ezek a dolgok persze nem újdonságok, ezzel küzdünk majd másfél éve, de talán ilyen részletesen még nem írtam le. Ami viszont nagyon is sokat változott, a baj mértéke: ég és föld a kezdetekhez képest. Ezt minden orvos elmondja, aki csak végigolvassa a zárójelentéseinket: hogy biztosan nagyon sokat foglalkoztunk Bálinttal, mert amit látnak, az sokkal jobb, mint amit a papírok alapján gondolnának. A legoptimistább az epileptológus doktornéni, aki azt mondta, ha nekifekszünk az új fejlesztéseknek, szerinte most már nagyon hamar be fognak indulni a dolgok, és lesz itt szép járás. Jól össze is zavart, remélem nem járunk úgy, hogy amennyire a szigorú doktornénit mínuszban kellett elosztani kettővel, addig őt pluszban, de szó se róla, jól esett egy kis biztatás.

Túlestünk egy alvásos EEG-n is, ami azt mutatta, hogy még mindig megvan a kóros elektromos tevékenység az agyban, de hogy epilepsziáról beszélhetünk-e vagy sem, azt még mindig nem lehet egyértelműen kijelenteni, mivel Bálintnak az elmúlt másfél évben semmilyen klinikai tünete (rohama, görcse) nem volt. Egyetlen gyanús jelet mutatott: elalvás közben szokta összerándítani a kezeit, de ezt is megnézték video-EEG-vel, ami nem mutatott rohamot a jelenség hátterében. Mint megtudtam, egy sérült (regenerálódófélben lévő) idegrendszer elektromos aktivitása is olyan EEG-képet mutat, mint az epilepsziáé. Egy helyen nagyon aranyosan fogalmazott egy cikk: amikor az agy oxigénhiányt szenved, és idegsejtek sérülnek, pusztulnak el, az agy megpróbálja „újradrótozni” magát, azaz új kapcsolatrendszert kiépíteni az idegsejtek között. Ahol ez nem sikerül tökéletesen, ott jönnek ezek az elektromos zajok. Szóval még mindig van egy kis remény, hogy megússzuk a dolgot, de addig is örülünk annak, ami már most is a miénk: a tünetmentesség.

Hát nagyjából ezzel a batyuval vágunk neki az új tanévnek. A gézengúzos órarendünk is ennek megfelelően áll össze: egy héten egyszer szárazföldi, kétszer vízi tornára kell eljárnunk, illetve egy játékos foglalkozásra a gyógypedagógussal, otthonra pedig mindenből jönnek a házi feladatok. Az első tornaóra időpontja október 1., aztán pedig jön a többi is, úgy tűnik még a HRG-csoport is beindul végre itt a helyi uszodában. Emellett még mindig itt vannak a dévényes masszázsok, úgyhogy unatkozni biztos nem fogunk!

Nem mintha Bálint mindezek nélkül nem tudná feltalálni magát… Nagyjából éppen akkor, amikor augusztus végén ránk szakadt az ősz (én pedig jól megrémültem, hogy mi lesz velünk az egész napos séták, játszóterezés, szomszéd gyerekekkel lógás nélkül), Bálint egyszer csak átalakult itthon babrálós gyerekké, és rájött, hogy a négy fal között is számos szórakozás kínálkozik. Amikor a nyár elején elrámoltuk a fiókokba a sok kacatot, ami addig a nappali padlóját borította, nem igazán hiányoztak, mert Bálint nem nagyon csinált velük mást, leginkább csak a szájába tömködött és rágcsált mindent. De most egyszerre megváltoztak a dolgok.

Először is, a kis kezéből kiemelkedett a gombnyomóujj, amivel azóta mindent megnyom, amit csak lehet. Persze leginkább az olyan gombokat szereti, amik hatására történik is valami: zenél a polip, felvillan a telefon, bekapcsol a számítógép, kontrasztot állít a monitor, de nem veti meg a színes pöttyöket sem a kávéscsészémen. Aztán fokozatosan rájött, hogy ez a bizonyos ujj többcélúan is használható. Lehet vele golyókat pörgetni, képeket mutogatni a könyvekben, de tulajdonképpen lapozgatásra is jó, illetve kiválóan elsüllyeszthető mindenféle titokzatos lukakban és mélyedésekben. Ezek a lehetőségek egyelőre annyira felvillanyozzák, hogy képtelen megunni az ez irányú ténykedést. Az íróasztal tetején átlag napi 4-5-ször fél órát tölt, lévén itt található a legtöbb gomb.

A másik nagy kedvenc a könyvlapozgatás, valamint ennek speciális alfaja, a fényképalbumok bújása. Arra még nem tudnék pontos választ adni, hogy mi tetszik neki jobban: amit a képeken lát, vagy a nyitni-csukni minden mennyiségben. Ez utóbbi dolog biztosan nagyon bejön neki, mert elég volt, hogy Marika néni egyszer megmutatta, hogy anya két tenyere között kekszmorzsák rejtőznek, azóta ahányszor egymásra teszem a két kezem, ő habozás nélkül elkezdi nyitogatni, hogy meglesse, mi van közte, majd összecsukja, hogy újra megkereshesse őket.

Nagyon jó látni, hogy ilyen gyorsan megtanulja, amit egyszer mutatunk neki… Néhány hónappal ezelőtt például a pszichológus számon kérte rajtam, hogy szoktunk-e adok-kapok játékot játszani: „kérem a kölesgolyót, tessék a kölesgolyó”, meg edényekbe pakolni dolgokat. Mondta, hogy ezt bizony gyakorolni kéne, és én neki is duráltam magam, de csak mérsékelt sikereket értem el. Akkoriban különösen nehezen viseltem az ilyen kudarcokat, mert félelmet keltettek bennem, hogy miért nem igazán megy, és emiatt aztán nem is volt lelki erőm nagyon erőltetni a dolgokat. De most, az egyik gesztenyegyűjtő portya után annyira kínálkozott az alkalom, hogy elkezdtünk gurigázni a termésekkel, én meg nyújtottam a markom, és mondtam: kérem a gesztenyét. Bálint azonnal odaadta, aztán lehetett neki mondani, hogy apának add, vagy rakd a dobozba, és úgy ment, mintha mi sem lenne természetesebb. Milyen fura ez, hogy ha pár hónappal később is talán, mint másoknál, de tulajdonképpen mégiscsak maguktól jönnek ezek a dolgok. Vagy itt van, ami miatt majd egy éve szekáljuk: a pápá. Tegnap előtt érett be… el sem tudom mondani, micsoda megkönnyebbülés, hogy nem kell többet reménytelenül szajkózni, hogy pápá nagyi, pápá apa… pezsgőt bontunk!

Aztán ha meguntuk a kétkezi munkát, van ám elméleti szórakozásunk is: szavakat tanulunk! Az első szerencsés lakberendezési elem a lámpa volt, amit megtanult, és nagyon jól belejött, hogy a „hol a lámpa?” kérdésre fel kell nézni a plafonra. Ezen felbuzdulva jött a többi dolog, és állati cuki volt, amikor eleinte minden „hol” kezdetű kérdés hallatán ablaktól hintáig bezárólag felnézett a plafonra. Na akkor elmagyaráztuk neki, hogy nem úgy van az, és helyreraktuk a dolgokat. A válaszadás egyelőre úgy zajlik, hogy ránéz a kérdéses tárgyra, de remélem hamarosan rájön, hogy a gombnyomóujj mutogatásra is nagyszerűen használható. A beszéd terén egyelőre nincsenek nagy szenzációk, néha mintha „abba”, néha mintha „ányá”, és viszonylag sokszor „adijál” (bár ezt nem tudjuk, hogy azt jelenti-e, aminek hangzik), viszont végre megkezdődött, amit szintén egyetlen alkalommal sem mulaszt el megkérdezni egyetlen orvos sem, a bizonyos ciklizálás. Az azonos szótagok ismételgetése (bababababa, dididididi) ugyanis fontos minőségi ugrást jelent a mindenféle hangkombinációk hablatyolásához képest, ami eddig volt.

A beszédértés azért elég jól alakul szerintem, mert észrevettem, hogy bizonyos dolgokat egyszerűen meg lehet beszélni vele, méghozzá a legkritikusabb hisztihelyzetekben is. Például, nagyon szeret felmenni a fölöttünk lakó lányokhoz, akik előszeretettel pesztrálják, amikor Gergő néha felugrik vele sörözni az apukájukhoz. Akaratossága pedig az elmúlt időben odáig jutott, hogy ahányszor beérkezünk a lépcsőházba, határozottan jelzi, hogy ő fel akar menni a lépcsőn, és ha én ennek ellenére egyszerűen bemegyek vele az ajtón, éktelen sírásba kezd, teljesen ki van akadva. (Ezért az elmúlt időben gyakran törtünk rá a szomszédokra legalább pár percre.) De a múltkor, amikor épp kezdett volna nagyon kapálózni felfele, mondtam neki, hogy nem megyünk fel, de otthon bekapcsoljuk a tévét, és megnézzük a híradót. Nahát a tévé szónál felcsillant a szeme, és teljesen elfelejtett hisztizni, miközben bevittem. Ez kezd nekem nagyon tetszeni.

Akaratnyilvánítás azért ettől függetlenül akad bőven, mióta ennyire tudja, mit szeretne csinálni, vagy épp hova szeretne menni. Egyik reggel például a patakparti útelágazásnál elkezdte mutogatni, hogy arra menjünk, a nagyi háza fele. Gyakran járunk arra, de most hiába mentünk volna, nagyi nem volt otthon, ezért habozás nélkül toltam tovább a babakocsit a másik irányba. Hát azt a keserves sírást, ami ekkor következett…

A másik, ami mellett nem lehet csak úgy elmenni, a játszótér kapuja. Elég későn lettünk csak igazi játszótérre járó bocik, mert sokáig nem igazán tudtunk volna ott mit csinálni, de a nyár végére (éljen a mászás és a törzsizomzat erősödése) szinte mindent kipróbáltunk: hintázunk, libikókázunk, csúszdázunk, bemegyünk a kisházba, felmászunk a hajóra, nagy kedvencünk a kötélből font pókhálóhinta, amiben fekve vagy négykézláb is lehet hintázni, és persze nincs jobb móka, mint a többi gyerek skubizása.

Sőt, kialakulóban az első butiful frencsippek is! Pár hónappal idősebb lányok már lelkesen mondogatják, hogy Bá’, Bá’, ha meglátnak minket (némelyek már a -lint-et is hozzátanulták), és érzelmeik nem is maradnak viszonzatlanul. Tessék megnézni mi történik, ha az anyuk egy pillanatra egymás mellett felejtik a babakocsisokat!

A nagymozgások területén ugye most már – hogy lecsengett a mászás beindulását ünneplő eufória – a felülésre, felállásra várunk. Ezzel kapcsolatban most nehezen tudnám megmondani, hogy állunk. Pár héttel ezelőtt elkezdődött a felállósdi, kanapé szélén, járókában, fürdőkádban: hol kis küzdelemmel, hol meglepő könnyedséggel, 1-2 másodperc alatt. Aztán összeszedtünk valami náthás-lázas vírust, majd két hétig hőemelkedése volt, alig evett, fogyott, nyűgös volt, és jól láthatóan legyengült. Most már teljesen jól van, de látszik, hogy szabályosan vissza kell szereznie a kondiját, mert most ezek a dolgok nem mennek, de még próbálkozni se nagyon látom egyedül a felállással, nekem szokott kunyizni, hogy adjam a kezem, és akkor megy. De van azért fényképes bizonyítékunk a korábbi sikerekről! Bálint kedvenc járókája a szennyeskosár volt, ebben felállt, én meg odaállítottam mondjuk a fürdőkád széle mellé, és akkor vidáman pakolászta a tusfürdős flakkonokat, mintha tényleg már tudna állni. Gyakorolni a fürdőkádba is gyakran bekéredzkedik, és az is igen tetszik neki, hogy fürdőidőn kívül is játszhat a vízi játékaival.

Most pedig akkor indulhat az új tanév: minden bizodalmunkat belevetjük a gézengúzos fejlesztések meg a HRG áldásos hatásaiba, és remélem, egy hónap múlva megint lesz miről beszámolnom az „előrelépéseink” rovatban!

Méreteink testtájanként erős szórásba kezdtek, a nadrág 80-as, a body 86-os, de kabátkából már 92-es dukál fölé. Kilók betegséggel lefelé mentek, szerintem olyan bordái is napvilágra kerültek Bálintnak, amiket még sose láttunk, úgyhogy biztos visszacsúsztunk 10 kg alá. A centik mérésével már nem is próbálkozunk... Fogakról egy ideje hallgatok, mint ahogy ők maguk is csendes aknamunkájukat végzik hónapok óta, de Bálint időről időre jelentkező, mással nehezen összekeverhető fognövesztősírásai azért jelzik, hogy hamarosan várható valami komolyabb fejlemény.