szillablablabla...: Ballagunk... - B majdnem 3 és fél éves, és oviba megy

Nekünk ma nem a hátralévő életünk első, hanem az eddig életünk utolsó napja van, így több hónapnyi halogatás után nincs mese, le kell ülni, és méltó pontot tenni a végére. Ma még úgy csináltunk, mintha minden a régi lenne, reggel elmentünk az usziba, aztán Judittal treníroztuk Bálintot, de ez volt az utolsó nap, hogy homokba dughattam a fejem az elől a tény elől, hogy Bálint holnap oviba megy.

Csoportkép Ágival az utolsó HRG-órán

Jobb, ha rögtön a legelején bevallom, hogy mára teljesen hatalmába kerített az összes lehetséges kétség, ami ezzel kapcsolatban csak felmerülhet bennem. A januári megrázó petős élményeinket igyekeztünk a téllel együtt jó mélyre eltemetni, és csak az előttünk álló nyárra koncentrálni, ami az utolsó időt jelentette számunkra, hogy együtt ügyesedjünk. Két heti nyaralás kivételével szinte tudomást sem vettünk a nyári szünetről, és addig gyúrtuk az órarendünket, hogy szabadságolások ide vagy oda, végigdolgoztuk az elmúlt hónapokat is.

Egyensúlyozás Judittal

Ezért ha most visszagondolok a nyárra, úgy érzem, hogy az egészet nagyon feszített tempóban csináltuk végig. És a feszített alatt nemcsak azt értem, hogy a délelőttöket Bálinttal, a délutánokat pedig a szerkesztői munkámmal dolgoztam végig, a nyaralás szabta határidők közé szorosan beékelve. Túlfeszített idegekkel figyeljük hónapok óta azt is, hogyan alakul Bálint fejlődése.

Dévény-kezelés Edinával

Az idei tavasz és nyár egy különös hullámvasutazást hozott nekünk, amilyen talán még nem is volt korábban soha. Bálint élete első három éve úgy telt, hogy indultunk a nagy és mély gödörből, és lassan, néha ugyan „meg-meg állva”, de jöttünk szépen kifelé belőle. Az idei tavasszal pedig úgy tűnt, sok tekintetben nagyon beindultak a dolgok: először a szemészdoktornéni mondta, hogy eldobhatjuk a takarást Bálint fél szeméről, mert szépen elkezdett dolgozni mindkettő. Aztán az epilepszia-doktornénink jelentette ki, hogy 3 évi rohammentesség (= soha nem volt rohama) után megpróbálhatjuk elhagyni az epilepszia-gyógyszert, mivel lehet, hogy Bálint rossz EEG-képe nem is epilepsziát, csupán a sérült idegrendszer nem teljesen szabályos elektromos aktivitását jelzi. Mi pedig vettünk egy nagy levegőt, és nagyon lassan, két hónap alatt elhagytuk Bálint amúgy is minimálisnál is kisebb dózisban szedett gyógyszerét.


Cilivel malmozunk,

...meg színes golyókat gurítunk,

...meg képregényt rakunk sorba.

Aztán csuda dolgokat tapasztaltunk a fejlesztőfoglalkozásokon. Bálint elkezdett sokkal türelmesebben, sokkal kitartóbb figyelemmel, gyönyörűen együttműködve dolgozni mind Cilinél, a gyógypedagógusnál, mind Piroskánál a gyógytornán. Ez alatt azt értem, hogy nem kellett kétpercenként új feladatot kitalálni neki, vagy menni folyton az ő akarata után, hogy menjen a munka, hanem sokkal inkább belemerült egy-egy tevékenységbe. Ezzel párhuzamosan sok téren megtapasztaltuk, hogy mennyit ügyesedett. A márciusi néhány másodperces állások után beindult nála a „három lépés anyáig-apáig”-bugi. A tornaórákon olyan szépen dolgozott, hogy Piroska megkért, készítsünk videofelvételeket az órákról, mert jövőre gyógytornászokat fog tanítani a főiskolán, és szeretné illusztrációnak használni a tananyaghoz. Az egyik júniusi órán például ezt a felvételt rögzítettük, szinte „véletlenül”: És éppen amikor már kezdtük beleélni magunkat, hogy itt kérem már minden nagyon jól sínen van, és két hónap teljes gyógyszermentesség után picit már mertük hinni, hogy az epilepszia rémképe sem kell hogy olyan közel lebegjen a fejünk felett, egy szép júniusi reggelen beütött a krach, Bálint élete első rohama. (Gyorsan mondom: egyelőre az utolsó is!) Mielőtt bárki a legborzalmasabb képeket vetítené maga elé, inkább elmesélem, hogy a roham úgy jelentkezett, hogy reggel, amikor felébredt, nem tudott igazán felkelni és kommunikációba lépni velünk, csak azt láttuk, hogy furán, picit csammog a szájával, és nem tud mozdulni. Annak ellenére, hogy fel voltunk rá készítve, hogy ez bekövetkezhet, percekig nem is tudtunk rájönni, hogy ez egy roham. (Én sokkal rosszabbra gondoltam, mondjuk hogy valami agyvérzés szerű érte álmában, amitől lebénult…) Aztán amikor a szemeivel is furcsán, gyors, szabályos ritmusban kezdett pislogni hozzá, már leesett, hogy mi a helyzet. (Ebben a percben szinte megkönnyebbültünk…) Volt készenléti gyógyszerünk, egy nyugtató, ami pár perc alatt véget vetett az egésznek. Másnap persze mentünk a doktornéninkhez, akinek mondania se kellett szinte semmit, hiszen tudtuk, hogy ez benne volt a pakliban, és ilyenkor a következő lépés, hogy vissza kell kapnia a gyógyszerét, persze az adagolást az évek alatt megnőtt testsúlyához igazítva. Ami engem aggasztott, hogy a doktornénink valamiért kitartott a mellett az álláspontja mellett, hogy Bálintnak eddig nem volt epilepsziája, csak hajlama rá, és nem a gyógyszer tartotta eddig kordában a betegséget, hanem az csak most indult nála. (Ezt azért mondhatta, mert az epilepsziás betegeknél a gyógyszer többnyire nem fékezi meg 100%-osan a rohamokat, csak lényegesen lecsökkenti a számukat.) Remélem, ebben tévedett, ugyanis az elmúlt két hónap számunkra azt bizonyítja (KOPPKOPPKOPP), hogy ez a gyógyszer bizony kordában tartja a dolgot, ugyanúgy, mint az elhagyása előtt. Maradjon is így!

Piroskával ülő helyzetben egyensúlyt és törzskontrollt fejlesztünk,

begyakoroltatjuk a törzs rotáló mozgását,

plusz a karok és a törzs mozgásának függetlenedését forszírozzuk.

Tünetmentesség ide vagy oda, nem olyan egyszerű a helyzet, ha az ember elolvassa a gyógyszer mellékhatásainak listáját. Keppra nevű készítményt kaptuk – a doktornőnél mindig ez az első választás, mivel ennek a legkevesebb a mellékhatása, legalábbis a „fizikai” (májra, vesére stb.). Mert arra érzékenyeknél a pszichés mellékhatások viszont nagyon is kifejezettek lehetnek: koncentrációs zavarok, türelmetlenség-irritáltság, dührohamok, depresszív hangulat stb. Ahogy a felnőtt fórumokat olvastam, akinek bejön, annak szuper, akinek nem, annak borzalmas. Mindezek tudatában a gyógyszer visszaállításának első pár hete nagyon nehéz volt. Annál is inkább, mivel Bálint valóban produkálta ezeket a tüneteket: széteső figyelem, türelmetlenség, nehéz irányíthatóság az órákon, kézharapdálós dührohamok, amikor nem az volt, amit szeretett volna. Azt hiszem nem kell nagyon ecsetelnem, min mentünk keresztül. Ennyi lett volna a sok szép fejlemény? Elfelejthetjük a mi figyelmes, türelmes, együttműködő, és ennek hála szépen fejlődő gyermekünket? Ráadásul a mozgáskoordinációja is visszaesést mutatott: az egyensúlya messze nem volt olyan jó, mint az ácsorgós-lépkedős hetekben, az izomtónusa is megváltozott. Tudtam, persze, hogy az idegrendszerre ható gyógyszerekhez hozzá kell szokni, az első hetekben jelentkező mellékhatások az idővel sokat enyhülhetnek, elmúlhatnak, de erre garancia nincs. Nekünk pedig éppen az volt a feladatunk, hogy figyeljük ezeket a jeleket, ha nagyon nem jól alakulnak a dolgok, jön a gyógyszercserélgetés (az ezzel járó tortúráról és mellékhatásokról ne is beszéljünk...) – de pár hétig mindenképpen türelmesnek kell lenni, és esélyt adni annak, hogy a gyógyszerhez való hozzászokással javul a helyzet.

Itt az ülő feladatokat már felállással kombináljuk!

Például hogy felkenjük a tükörre a kifordulással megszerzett habot!

A habba rajzolni is lehet!

Nagyon nehéz hetek voltak az elsők, nagy zuhanásként éltük meg a szinte euforikus hangulatban telt tavasz után. Csak amikor újra láttam Bálintot csodaszépen dolgozni a tornaórán, engedelmeskedni a valamivel szigorúbb Cilinek (akinek egyébként pont ez volt az egyik fő célkitűzése, hogy Bálint irányíthatóságát, feladattartását, figyelmének fókuszálását erősítse), újra viszonylagos higgadtsággal tűrni a Dévény-kezeléseket – csak akkor kezdett valamelyest elereszteni ez a borzasztó félelem, hogy nem leszünk erősebbek a gyógyszernél, és nem tudunk majd annak ellenében is olyan szépen dolgozni, haladni, mint a gyógyszermentes hónapokban.

Mióta lazán megy a törökülés, és sokkal könnyebb az egyensúlyozás, a hupit is nagyon megszerettük.

Minél többet nyúlkál a kezeivel, annál nehezebb egyensúlyozni.

Úgyhogy Piroska mindent bevet, hogy matatásra bírja.

Nem tudom száz százalékosan megmondani, hogy mára tartunk-e ugyanott, mint a nyár elején, az viszont biztos, hogy az utóbbi időben újra szuper jól működött a kis életünk. Pirossal folytattuk a videózást, és sok példaértékű felvételt készítettünk tényleg. (Közben rengeteget fotóztunk is, mint azt az e havi illusztrációk zöme is mutatja.) Azóta már Cilinél is volt, hogy rá kellett csodálkozzak, hogy élvezi Bálint az órákat. Az uszoda mindig nagy kedvenc volt, a Dévény-kezelés meg mindig csak éppen elviselt, ez most is így van. Tény az is, hogy mindenki jól kiismerte már Bálintot, a legkisebb rezdüléséből tudta szinte, mikor mit szeretne, és milyen üzleteket lehet vele kötni, mit miért hajlandó megcsinálni. De a lényeg, hogy dolgoztunk, jókedvűen. És a munka a nyár végére újra szép gyümölcsöket termett. Bálint egyensúlyának és törzskontrolljának helyreállását azt hiszem fényesen bizonyítja ez a felvétel, amit pár napja rögzítettünk mesenézés közben (és a jelenséget azóta többször láttuk újra.)

A lépegetés még nem megy olyan szépen, mint a fenti videón, de azt hiszem ebben egy másik tényező is közrejátszik, nevezetesen, hogy gyermekünk rengeteget nőtt a nyáron, leginkább hosszában. A spasztikus gyerekeknél ilyenkor gyakran előfordul, hogy átmenetileg rosszabbodik az izomtónus (feszesebb lesz), mivel az izmok nem tudnak olyan gyorsan megnyúlni, mint a csontok. Ezt a nyár folyamán mi is megtapasztalhattuk. De nem hiába a sok torna meg masszázs, én úgy látom, hogy ez is szépen alakul, és az elmúlt hetekben egy új fellendülés szemtanúi lehetünk – ami annyira kellett már, hogy megnyugvást hozzon a júniusi trauma után.

Az állva egyensúlyozást a tornaórán is sokféleképpen gyakoroltuk.

Így is gyakoroltuk a kinyúlásokat a törzskontroll javítása érdekében.

Ez nagyjából ugyanaz, kapaszkodás helyett kéztámasszal.

Itt állás közben háromra bele kellett buccantania a fejéről a babzsákot a hengerbe. (Egyébként így tanítottuk meg igent bólintani :)

Holnap pedig mindezekkel a történésekkel a hátunk mögött nekivágunk a nagy és ismeretlen óvodás életnek… Januári tapasztalataink után nehezen tudom másként elképzelni, mintsem hogy meglehetős nagy törést fog ez most hozni Bálint életében. Nincs mese, aki Pető-ovis akar lenni, annak bele kell törnie az ottani katonás rendbe. Halvány lila gőzöm sincs róla, hogy mit remélhetünk-e téren saját akaratban hiányt nem szenvedő gyermekünk esetében. Az viszont biztos, hogy csordultig összefacsarja a szívem, hogy éppen most kell kiszakítanunk az olajozottan működő, és éppen most látványos fejlődést hozó dolgos hétköznapjaiból. Neki szüksége van a fejlődésre, nekem – persze mindig, de most különösen – szükségem van rá, hogy lássam, fejlődik. Nagyon imponáló az az intenzitás, amivel az ovisok fejlesztését megcélozzák a Petőben, ha viszont Bálint minden energiáját a tiltakozás fogja felemészteni, attól biztos nem jut messzire… és nagyon nyomaszt a gondolat, hogy erre nekünk most nincs időnk...

És így sétáltunk a korlátban, akadálypályán,

meg a létrafokok között, a színes palacsintákra lépkedve,

és itt még le is kellett közben hajolgatni, és felszedni a karikákat.

Mivel hamarosan úgyis mindent megtudunk, mik is pontosan az ovis élet szabályai, most nem kezdek mindenféle vacillálásba, hogy mi lesz, hogy lesz. Egy határozott kívánalom érlelte ki magát bennem az elmúlt hetek kapuzárási pánikja közepette: szeretnénk legalább egy napot megtartani magunknak a hétből, amikor folytathatjuk a bevált kis foglalatosságainkat, a fokozatosság jegyében, jut is, marad is alapon. Holnap többet tudunk, pár hét múlva még többet, addig pedig csak várakozunk, feszült izgalommal. Meglátjuk.

Itt amellett, hogy ülve meg kellett tartani az egyensúlyt, a lábak is ügyesedtek, mert üveggyöngyöket kellett velük bepakolni egy kis dobozba,

vagy épp masszírozófát gyúrni.

Mivel e bejegyzés a nagy nyári összegzés jegyében, és az ovi előtti pánikhangulat kellős közepette fogalmazódott, alant egy külön képes beszámolót szentelnék a nyár napos oldalának, hiszen jutott azért abból is bőven! Drukkoljatok!